体检渐冻症多少钱

A. 京东副总裁患渐冻症，砸千万元制药求生，却目睹病友一个个离世

43岁的蔡磊是京东的副总裁，2018年8月，他发现自己出现了频繁的肌肉速颤，当时以为是劳累过度，没有放在心上。

2019年2月，肌肉速颤的症状越来越严重，蔡磊到北京协和医院检查。检查之后，医生建议他马上住院。 但蔡磊太忙了，没有时间考虑太多，他选择回到工作岗位上。

在京东奋斗十年，蔡磊拥有了很多光环：中国“电子发票第一人”、2018年“年度十大财税人物”、社科院校外导师……妥妥的人生赢家。

先立业，后成家。蔡磊和妻子在相识2个月后就步入婚姻的殿堂，有一个活泼可爱的儿子。成功的事业、美满的家庭，蔡磊本以为自己走上幸福的轨道，命运却突然跟他开了个大玩笑。

2019年9月，儿子出生几个月后，蔡磊在北京天坛医院接受了PET-CT检查。当时， 蔡磊的左手已经失去控制，无力垂下 。做完检查后，他知道自己的情况很不好。

最后，历经6次诊断，医生告诉他： 渐冻症 ，剩下的日子已经不多。

“力如太”是治疗渐冻症的药物，一盒售价4万元， 连续吃18个月以上，可以延长生命2~3个月 。蔡磊下定决心：要么死掉，要么干倒渐冻症。

于是，他开始着手研发新药，搭建了一家医疗 科技 公司。为了调查数据，蔡磊先后加了1000多个渐冻症病友，说服他们填写问卷。但在调研期间，不少病友相继离世，让蔡磊一下子崩溃了。

送走了不少病友后，蔡磊感慨：“到最后，活得没有任何意义，没有任何尊严。”他心里很清楚，自己最终的归途也可能会这样。

尽管如此，他从没想过放弃。 研发新药的几年，他已经投入上千万元 ，建立了目前全球民间体量最大的单体数据库，以及一个规模数亿元的基金，同时还推动六七条药物管线的研发，建起一个颇具规模的动物实验基地。

他在自救，也在救人。

患上渐冻症有多痛苦，你知道吗？曾有一名渐冻症患者不堪折磨，在自杀失败后，花4.6万两次雇闺蜜男友杀害自己……

渐冻症，医学上称为 肌萎缩侧索硬化症 ，是一种运动神经元疾病。运动神经元存在于脊髓中，具有控制和调节运动的功能。当运动神经元功能出现问题，身体就会丧失运动能力， 导致肌肉萎缩，同时语言能力、呼吸功能会受影响 。慢慢地，大脑、脑干和脊髓也会被侵袭。

患上渐冻症后，一开始可能只是四肢无力，抬不起手、拿不起筷子、端不住碗，随着病情加重， 走路也会变得困难，需要拄拐杖或坐轮椅 。

紧接着，患者吞咽食物也没有那么顺畅了，说话也言语不清， 甚至连正常呼吸都变成一种奢侈 。最终，渐冻人可能会因为呼吸困难、无法进食，身体逐渐衰竭而死亡。

蔡磊花费了上千万元，仍然对渐冻症束手无策，为什么它这么难治？

第一，治病需要对症下药，但治疗渐冻症的首要困境在于： 具体病因尚未明确 。约90%的渐冻症是原发性疾病，尚未找到具体原因。而且，渐冻症目前没有特效药。

第二，前面提到的“力如太”，主要作用是延缓病情，只能勉强延长生存期2~3个月。但对于大部分患者来说， “力如太”的价格过于昂贵 ，还无法报销，根本无力承担。

此外，如果患者出现肺部感染，还要考虑呼吸机的费用；运动能力丧失后，还需要专人照顾，这些都是不小的费用。

第四， 渐冻症容易和其他疾病混淆 ，在发病初期， 普通检查很难查出病情 ，大部分确诊全凭医生的经验，可能会误诊。而且，渐冻症的早期症状与颈椎病、脊髓空洞症、脊髓肿瘤和脑干肿瘤等疾病的症状类似，容易混淆，加大确诊难度。

第五，尽管很多患者直到死亡都找不到病因，但目前比较公认的说法是：由基因变异、环境因素这两类因素造成。因此，在渐冻症的预防上，也有一定的难度。

其实，除了渐冻症，还有一些常见疾病，有时候花再多钱也难以治愈。

1、糖尿病

目前，常见的Ⅰ型糖尿病和Ⅱ型糖尿病都还属于无法根治的疾病，只能通过服用降糖药、控制饮食、积极运动等手段调节血糖。继发性糖尿病和妊娠期糖尿病通过科学的调理后，血糖有望恢复正常。

2、高血压

与糖尿病一样，继发性高血压是可以根治的，但 原发性高血压无法根治 。因为原发性高血压引起的全身小动脉挛缩、狭窄等是 不可逆的 ，确诊之后，大部分患者需要终身治疗，不存在永远不复发或根治的说法。

3、阿尔兹海默症

阿尔茨海默症就是俗称的“老年痴呆”，是一种神经系统退行性疾病， 目前同样是不可逆的、无法治愈的 ，只能通过规范治疗，延缓病情进展，减轻症状。治疗效果好的话，可以恢复部分功能，但无法根治。

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B. 什么是渐冻症

渐冻症指的就是肌萎缩侧索硬化，肌萎缩侧索硬化是运动神经元病中最常见的一种类型，一般中老年发病多见，以进行性加重的骨骼肌无力、萎缩、肌束颤动、延髓麻痹和锥体束征为主要临床表现，生存期通常为3-5年。这种病的早期临床表现多样，缺乏特异的生物学确诊标准，详细的病史、细致的体检和规范的神经电生理检查，对于早期诊断具有关键性的作用，影像学等其他辅助检查在鉴别诊断中具有一定的价值。临床诊断过程中确定上下运动神经元受累范围是诊断的关键步骤，根据患者所出现的症状，体征的解剖部位，通常将受累范围分为脑干、颈段、胸段和腰骶段四个区域。ALS这种疾病仍是一种无法治愈的疾病，但是有很多方法能够改善患者的生活质量，应早期诊断，早期治疗，尽可能延长患者的生存期。治疗中除了使用延缓病情诊断发展的药物以外，还包括营养管理、呼吸支持和心理治疗等综合治疗。以上内容仅供参考，具体用药、治疗请以医生面诊指导为准。

C. 什么是渐冻症

渐冻症是一种慢性进行性神经系统变性疾病，也称为肌萎缩侧索硬化，是累及上运动神经元、下运动神经元，及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的慢性进行性变形性疾病，是神经内科的一种变形性的疾病，常表现为上下运动神经元合并受损，所致的进行性加重的肌无力、肌肉萎缩、肌束颤动等。渐冻症是最常见的运动神经元病，大多数为散发，少数具有家族性，大多数病人的病因不是非常明确，仅有少部分病人与遗传因素有关，目前渐冻症仍是一种无法治愈的疾病，但是有许多方法可以改善患者的生活质量，延缓疾病进展，渐冻症需早诊断、早治疗，及时给予神经保护和支持治疗。

D. 王祖蓝在《只属于我们的一天》饰演渐冻人，你对渐冻人了解多少

王祖蓝在《只属于我们的一天》饰演渐冻人马赛克，这部影片在热映之后又有网友感叹道，对于渐冻人这个病症其实真的没有太多的了解，但是目前也有些网友开始关注这个病症。王祖蓝也曾经在采访当中表示过出演渐冻症患者是非常有压力的，生怕自己演的不专业，不自然就很容易让观众出戏。真正在拍摄的时候，剧组还曾经邀请过一位渐冻症患者来帮王祖蓝入戏。渐冻症是一个特别折磨人的病症，这个疾病侵蚀人的身体过程是非常缓慢的，最开始患者可能无法握紧筷子，慢慢的他们无法进行正常的生活，很快会出现走路摔倒，肌肉一天天的萎缩，随着病情严重发展到后期可能会出现吞咽困难，全身瘫痪，如果不进行一些干预的话，是会威胁到生命安全的。最痛苦的就是虽然丧失了行动能力，但是他们的情感和认知没有发生改变，家人和渐冻症患者进行沟通，能够了解，但是无法展露自己的情感，只能一步步的看着自己的身体走向衰竭，这种疾病引发来的痛苦不是常人所能接受的。

最后渐冻症一旦患上的话是很难治愈的，所以对于这种疾病还是要做好早期的预防和治疗，这样才能够有效避免。

E. 湖南雇人杀己渐冻症女子称现在想活下去，她曾为何想要结束自己的生命

湖南省的那一位患渐冻症的女子曾经想过雇凶杀自己，该行为遭到了网友们的反对，她现在也重新发声，声称自己不会再做这样的傻事，未来要好好生活。我很支持她现在的想法，人最重要的就是不能放弃一丝一毫的希望，即使身患重病，也照样有痊愈的可能。她现在已经想开了，只要有活着的机会，那就不会再放弃。对于我们健康的人来说，要珍惜现在的健康的身体，平时要养成良好的生活作息习惯，积极锻炼，让自己的身体维持在一个比较好的状态当中，及时体检。

1、人在患疾病的时候有极端的想法是很正常的。

她想了结自我，说明病痛的确让她非常痛苦，所以她才想一了百了，方式非常的极端，没有考虑过后果，还好被及时制止了。

屏幕前的你们如果也身患重病，千万不要放弃希望，不到最后一刻永不妥协，争取和病魔抗争到底。未来的幸福生活在等待着你们，一定要撑到康复痊愈的那一刻。总之，我希望大家都有一个健康的身心，好好走过人生的旅程，不要留下遗憾。

F. 得了渐冻症后，京东副总裁的宣战

按照所有成功学意义上的标准去衡量蔡磊，他都是一个能够掌握话语权的人。

他曾在世界龙头地产集团担任高管，后又出任京东副总裁。他推动了中国互联网财税事业的发展，曾开出国内第一张电子发票。北大、清华、人大等高校请他做客座教授。前两年，他还结了婚，妻子是北大医学院的硕士，他们育有一个可爱的小孩。

但在他41岁这年，他确诊了肌萎缩侧索硬化症（ALS），俗称渐冻症，位列世界五大绝症之首。在全球范围内，这种疾病至今没有任何一例病人被成功治愈，无药可医。多数病人都会在3至5年内迎来生命的终结，当运动神经元凋亡到无法再支撑心肺功能的地步，他们会经历呼吸衰竭而死去。

在过去几十年的人生中，蔡磊用知识、勤奋、超乎常人的热情改变了自己的命运，但这一次他为自己揽下的，是个困难到几乎无法完成的任务：他要找到能够治愈ALS的新药。

这是一场人与死亡之间的战争，进度条只剩下几百天。他不去环游世界，数着日子熬夜工作，和全世界最前沿的科学家建立联系，拿起互联网人的武器，打破既有的药物研发壁垒，链接起所有可以运用的资源。

有同样患病的朋友问他，为何不放缓些自己的脚步，“（这是）尖端难题，世界级别的，恐怕外星人才能解决”。他的回答是：“不难的事情，做起来没意思。”

在这种令人匪夷所思的乐观背后，是一个残酷的、极有可能落败的生存故事。但此举成败，牵涉到的是几万个同样患病的家庭，蔡磊决定为自己奔走，也为成千上万人奔走。他比任何人都更加明白，命运正紧握在自己手中。

北京大学第三医院神经科主任樊东升给出诊断结论时，比其他任何医生都更加斩钉截铁，他告诉蔡磊，你患上的是肌萎缩侧索硬化症，只有这一种可能性，其他可能的疾病目前都已经排除了。

蔡磊开着玩笑问他，那我就是快死了？樊东升在桌上用双手比划出一段20厘米左右的距离，他说，“你的生存期有这么长”，然后将手的距离合拢，只剩下一小截，接着说，“现在还有这么长”。

这是2019年9月，距离蔡磊的身体开始出现异常已经过去了一整年。

起初，他感受到左手手臂上的肌肉在跳，更准确点形容，是肌肉速颤，昼夜不停。但这并没有引起他的警觉，他是国内某互联网大厂的副总裁，主要负责财资方面的工作，同时期，还带着集团的4家创业公司。此前的六七年间他几乎都没有去过医院，他觉得，那太花费时间。

就这样拖上小半年，情况不见好转，直到第二年的2月，他决定去协和医院看看。神经科主任医师刘明生看了他的肌电图检查结果，并未明确给出答案，只说，你这病不太好。刘明生问他有没有时间住院，蔡磊说，目前住院是不可能有时间的，于是医生就让他回去。

“你不开点药吗？”蔡磊问。但刘明生说，不用开，回家吃点维生素B就行。当时蔡磊心中还挺高兴，心想没什么大问题。

要很久之后，他才能意识到，当自己的身体开始出现肌肉速颤的症状，就已经意味着体内的运动神经元严重凋亡，肌肉已经以几乎不可逆的趋势开始萎缩。

这是肌萎缩侧索硬化症（ALS）的起病表征，这种俗称为“渐冻症”的罕见病，位列世界五大绝症之首，尚未发现明确的以供检测的生物标志物，误诊率极高。医生若非足够有经验，不敢轻易给出病人明确的诊断结果。

在协和医院求医无果后，蔡磊先后去不同的医院接受过多次诊断，直到他找到樊东升，住院进行了一系列完整的疾病筛查，排除所有其他可能性后，才得到了最确切、也是最糟糕的结论。并且，樊东升告诉他，ALS这种疾病，算是无药可医。

国际上唯一认可的药物是一种名为“力如太”的小药片，一盒4000元左右，可以吃一个月，据说能够延长患者3个月的存活期，但根本无法治愈ALS，也完全不能阻止运动神经元的凋亡。

这是2019年9月，蔡磊41岁，命运从此驶离正常的航道。起初，他和所有的绝症患者一样，不敢相信医生的结论，无法接受自己的命运，此后长达半年的时间里，他都严重失眠，就算入睡，也会反复醒来。

算命先生说他八字中五行缺金缺水，所以受此劫难，先生点化他，让他改名蔡润谦。风水大师也算上一卦，让他搬离了原本的家。他曾尝试朋友们推荐的各种各样的方式进行治疗，注射昂贵的进口药，高烧上39度。或者去嵩山少林寺拜访点穴大师，天天做经络推拿。

但一种不甘的情绪也同时出现。

他起初不愿意和其他病患做朋友，不想将自己纳为边缘群体的一员，他心里琢磨的是，“我蔡磊，我还得干大事”。曾经，他和别人竞争做业务的时候，会对人家说，你不要做，你做不过我。对方问为什么，他说，“因为你要命，我蔡磊不要命，你拼不过我”。

如今，换做死亡这个竞争对手站到了他的对立面，在不安之余，他的狂妄与不甘，以及被他自己形容为“疯狂”的热情，又再次被激发出来。

确诊后，他找来国内外所有关于ALS的学术论文，达1000多篇，逐篇逐句阅读。为了提高阅读速度，他找到了趁手的工具。就这样看了好几个月，连犄角旮旯里的信息也不放过，试图从中找到可以救命的方法。

2019年11月，确诊两个月后，他着手搭建成立北京爱斯康医疗 科技 有限公司。20年的工作经验形成的惯性拉扯着他，让他不顾家人的反对做出了决定，要以医疗 科技 公司为阵地，为攻克ALS找到真正有效的药物。

妻子段睿想让他放下一切工作，去游山玩水，多陪陪家人，但他不愿意。在这个世界上，蔡磊说他只相信自己，只有自己才有可能救自己的命。在他和死亡之间，一场无声的战争已经打响。

他估算着，如果自己剩下的时间还有三年，要是能在两年半以内找到新药，他就能赢。

首先，来认识一下敌人，ALS。

作为国内该领域资质最深的专家，樊东升是在偶然的情形下开始同这种疾病打交道的。

世纪之初，他所在的北京大学第三医院骨科，是全国做颈椎病治疗最好的医院，但有个奇怪的现象是，一些被诊断为颈椎病的患者在做完手术以后，病情仍然无法缓解。手术流程没有问题，但这类患者的情况却还有可能持续恶化。后来他们才发现，这类患者得的并非颈椎病，而是罕见病ALS。

当时，正是樊东升攻读研究生期间，在确定论文选题时，骨科教授从临床角度给他提出问题：“你能不能告诉我，如何判断这个病很可能是你们的病（ALS），而不是我们的病（颈椎病）？”

尽早作出鉴别，才能避免骨科医生错误地给患者实施手术，颈椎病手术不仅会延误ALS的诊断，甚至可能加速病情的发展。

因此，整个研究生期间，樊东升最主要的课题就是鉴别ALS，后来他发现，通过肌电图检测等手段，能够有效地将二者区分开来，检测准确性能达到98%以上。

但当时，国内对于这种疾病的认识极其有限，直至今日，能够准确地诊断ALS的医生，仍是寥寥无几。

它的确太过未知，也过于复杂。在英国，ALS更常被称作运动神经元病，从字面上理解，就是运动神经元凋亡导致的疾病。运动神经元病有一个广义的疾病谱系，囊括了平山病和肯尼迪病、脊髓性肌萎缩症（SMA）、狭义运动神经元病三种类型。而狭义运动神经元病，又有好几种不同的分型。

蔡磊的左手、左臂、肩部、背部等肌肉如今已经严重萎缩，他的左臂只能无力地悬垂在身体一侧，手背浮肿着，看不出关节的纹理。而右手肌肉也渐渐开始了同样的萎缩进程。接受采访的中途，他还需要戴上呼吸机，以降低心肺负担。

他已经不再穿带鞋带的鞋子，不再穿西装和需要系皮带的裤子，发消息常发语音，或者用语音转写成文字。有次他受邀出席一场会议，落座后，想请隔壁座的女士帮他拧开矿泉水的瓶盖，对方却误以为是蔡磊“欺负”自己，他只好向人家赔礼解释说，“抱歉，我手不好”。

生于1960年的舒白患上的是ALS最经典的一种分型。2018年，她左臂起病，2019年5月，在中山大学第一附属医院确诊，2020年11月，她还能走路，但就在那时候，摔了一跤，从此再也站不起来。

如今，舒白只能坐在轮椅上，她可以自己用勺子进食，但已经丧失了除此以外的其他自理能力。丈夫和保姆共同照顾她，夜里睡觉，舒白要靠他们为自己翻一次身。接受采访的全程，她都必须戴着呼吸机供氧。

病友里还有病情进展更加凶猛的。王瑾的丈夫今年40岁，从2020年7月发病至今仅仅过了一年，就已经开始出现了呼吸问题。还有位38岁的企业家，发病9个月，已经四肢瘫痪、生命垂危，前段时间的某天夜里，他的血氧饱和度一度降到92%，无法进行自主呼吸。

人体的肌肉由神经元支配，当神经元开始凋亡，肌肉无法再运动，很快就会萎缩。在3到5年时间内，病程发展到后期，人的身体会变得像一支融化的蜡烛，心肺功能无法得到肌肉的支持，必须将气管切开，依靠呼吸机维持生命，如若不然，则会呼吸衰竭而死。

在蔡磊建立的多个微信群内，已经有数千名ALS患者聚集到一起，他们每天都在见证死亡的发生。有时候，群内会有病友亲属告知亲人的死讯，或者，当有人开始转卖呼吸机时，就意味着，又一个人从世界上消失了。

2003年前后，由樊东升所在的北医三院牵头，成立了专门研究ALS的多中心协作组，最初共有4家医院参与协作，发展至今，已有100多家医院参与其中。他们也正在推动ALS的新药研发，但这条道路仍然十分艰险。

美国细胞治疗公司BrainStorm从2001年开始就致力于通过NurOwn干细胞疗法 探索 治愈ALS的途径，他们曾是最受患者期待的公司，且研发的药物通过了一期与二期临床试验，但就在2020年，第三期临床试验结束，实验数据却未能显示出统计学差异，这意味着药物对ALS没有明显疗效。长达19年的干细胞药物研发宣告失败。

蔡磊记得很清楚，当天，BrainStorm股价暴跌70%，对于许多ALS患者而言，生存的希望就那样像关灯一样迅速地破灭了，“那一个星期，就死了不少病友”，蔡磊说。

20年前，樊东升团队找哈佛大学公共卫生学院帮忙设计了一套量表，以此为标准，不断收集ALS患者的样本数据。樊东升明白，想要更深入地了解罕见病，收集数据几乎可以算作是最重要的一项工作。

想要建立更加完整的数据库，他们必须每三个月对患者进行一次面访或者电话随访，以更新病人的病情进程以及用药效果。这项工作耗时费力，且经费不足，樊东升只能让学生来帮忙做，付给他们劳务费用。

在20年的坚持之下，他们几乎收集到了全世界体量最大的ALS样本数据。但樊东升也逐渐意识到，这套量表不甚精密。而且，三个月一次的随访频率，并不便于及时观察患者的变化情况。

蔡磊的出现，带来了一柄极为重要的、足以突破瓶颈的利器，即，互联网。

自称“互联网老兵”的蔡磊，在四处寻医问药无果后，产生了强烈的疑惑，为何大多数医院都没有自己的患者数据库？医院与医院之间，信息互不流通，罕见病病例又较少，在这种情况下，如何进行疾病研究和新药研发？

他几乎本能地意识到，大数据库的建立，是解开ALS疾病密码的钥匙。2019年11月的那次创业，正是为了解决这个问题。

通过北京爱斯康医疗 科技 有限公司，他成立了一个名为“渐愈互助之家”的信息聚合平台，所有ALS患者，均可通过这个平台，自主上传完整的病情信息，并且能够实时更新用药效果和病程进展。

当时，蔡磊想要建立的数据库，不仅要考虑各种选项存在的可能性，还要能够横向打通，与医保中心的标准相衔接，以契合更加长远的诊疗规划。樊东升为他提供了一份量表，但那份材料更多要求医生协助患者进行测评，而蔡磊想要的，是患者自己或者由家属协助就可以进行自评自测的指标。

恰好，他的妻子段睿是从北大药学专业本硕连读毕业，在这个数据平台成立早期，段睿一起支持蔡磊团队共同完成指标的制定。

蔡磊告诉南风窗：“任何一个问题，我们讨论一两天甚至一个星期都讨论不完，非常庞大复杂，特别难，总共做出了2000多个字段，每个字段都无比艰难。”

比如，他们想找到ALS发病原因和患者职业之间的关系，因此必须设计出详细的职业选项，若是只给出“运动员”的字段，那太过简略了，要细化到足球、乒乓球、篮球等各个不同的方面。

再比如，涉及到“颈部压痛”等较为专业的数据，患者自己无法测量，他们就想办法将问题设置成“你的手可以举到什么位置”“你能坚持几秒钟”。

与此类似，不能问“用药后是否增加了排便量”，而要换成“吃了药以后，排便多少次”。

舒白说，这份量表她填写了好几天，她的双手已经几乎不能活动，只有一个大拇指可以用。但好在，设计量表的蔡磊本身就是患者，他将量表填报的方式简化为打勾和画圈，并且安排了同事去做平台的管家，直接帮助那些无法顺利上传资料的患者录入数据。

目前，这个建立不久的数据平台，样本量已经超过2000份。

作为跟患者接触最为密集的临床医生，樊东升向南风窗分析了这个数据平台将对ALS研究产生的重要意义。

“大数据平台能够实时地反映出病人的变化情况，可能我们很快就能看懂，某个药是否有效，对于一些平台的新药研发，它可以大幅缩减时间成本，因为时间就是金钱。把时间缩短以后，对新药研究的投资就会加快。”

其实，在蔡磊的世界里，“万物皆可互联”的观念不只是应用到工作中，也早已渗透到生活的每个角落了。

2020年3月，他给段睿找来好几个线上收纳APP，建议她把所有家庭物品拍照上传至“系统”，给每个柜子编码，形成系统中的文件夹，然后将物品图片拖进文件夹内，做好保质期限的备注，“就不会找不到东西了，关键是防止过期”。

段睿觉得蔡磊特别好笑，于是发了条朋友圈，写道：“下次我可以骄傲地同客户讲，我家的后台运营已经初步实现物联网管理了。”

作为妻子的段睿，可以算是将蔡磊的策略看得最清楚的人。

她是药学专业的“圈内人士”，比寻常人更加深刻地认识到蔡磊想要推动罕见病新药研发的艰巨性。

“他这个事情就是难到我们圈内人都是不敢想的，都认为这个思路是没有这条选项的，因为首先你研发需要很多资金，需要一个团队，需要很多年，但失败率非常高，它不是以个人之力能够推得动的。”

BrainStorm研究了19年都攻克失败的ALS，就凭蔡磊，如何成事？但段睿知道，对于蔡磊而言，“互联网”绝不只是一柄利器，更是一套决策的底层逻辑。如果按部就班走原有的新药研发流程，败局毫无悬念，但蔡磊的思维方式，打破了旧有的 游戏 规则。

与新药研发相关，最主要会涉及到投资者、医院、药企、科研团队、病患、注册部门，任何环节，缺一不可。但对于ALS的新药研发来讲，几乎每个部分都存在缺乏，这也符合常理，是罕见病药物研发的痼疾。

投资者不愿意将资金注入ALS这块狭小的市场，因为看起来显然没得赚，相较之下，他们更愿意把钱投给同属于神经退行性疾病的诸如阿尔茨海默症，因为患病群体庞大，回报率高。

他细细地给对方算账，阿尔茨海默症纵使有1000万病患，但并没有多少患者会为这个疾病付费，因为患病者年迈，自己不认为得了病，也不愿意儿女在自己身上多花钱。

“你不是说阿尔茨海默症1000万人吗？有几个是你的真实客户？我的姥爷现在82岁，已经得了阿尔茨海默症，他不会花一分钱治这个病，你拽都拽不过去。”

而他认为，ALS的患病群体年龄大都在40到60岁之间，是家庭和 社会 的中坚力量，且夫妻只要一方患病，另一方定然会被同时卷入，照料伴侣的饮食起居，无法再正常工作。因此，他告诉那些投资人，一个家庭就算砸锅卖铁也会花上几十上百万救治ALS患者，因为一个人垮掉，就意味着一个家庭的垮掉。

“ALS每年新增2.6万人，我就按现存10万人来算，每个人愿意花100万去治，就是1000个亿啊。”

他同时将自己已经掌握的几千人病友群以及逐步完善的患者大数据作为谈判的筹码，告诉投资者，你都不用推广，消费者的市场，我直接对接给你。

于是，100多位投资者中，最终也有一两位被游说成功，同意支持ALS的新药研发。

而樊东升认为，ALS仍然是值得投资的研究项目，因为，ALS与阿尔茨海默症、帕金森病等常见病同属于神经退行性疾病，它们的发病机理相似，而ALS是其中病程发展最快的疾病。从资本角度来讲，ALS能够成为一个完美的研究模型，若是研发出对ALS有效的新药，很可能就直接打通了神经退行性疾病的治疗通路。

蔡磊深谙这一点。2021年年初，他就顺利说动原本致力于研究阿尔茨海默症的陈功教授开始转向ALS研究。

陈功于2019年辞去宾夕法尼亚州立大学的终身教授席位，返回国内，加入粤港澳中枢神经再生研究院，为解决重大脑疾病进行神经再生方面的研究。

2013年，他所在的团队，就用一个神经转录因子将老年痴呆症小鼠脑中的胶质细胞成功再生为神经元，在国际上是首例。

神经元再生技术若发展成熟，则包括ALS在内的一系列神经退行性疾病都能被攻克。

用段睿的话来说，这就好比扫雷，“就是你点开一个空去，‘哗’一下全开的那种感觉，啥都能治，只是对这个效果更好，对那个效果差一点，这种感觉是很痛快的”。

在蔡磊的链接下，包括陈功教授、清华大学鲁白教授等从事基础科学研究的科学家都与从事临床的樊东升建立了联系。

原本，完整地走完新药研发的全流程大概需要8到10年的时间，在各种资源被充分聚合的情况下，陈功告诉南风窗，这个进程最快能加速两年。而诸如陈功的研究，前期在国外已经进行了几年的实验，如今，在蔡磊的推动下，有望在明年取得初步成果。

1978年，蔡磊出生于河南商丘一个贫苦的军人家庭，穿着带补丁的衣服上初中，后来父亲早逝，家庭负担沉重，他总想凡事比别人做得更好些。考试要拿第一，打 游戏 要比别人好，就算体格较小，但只要有地痞流氓敢欺负他，他一定跟对方大干一架。

“我知道自己干不过他，但是你敢挑衅我，我就敢跟你干。从来不服输，我就这样的一个人。”

（文中段睿、舒白、王瑾为化名）

编辑 | 李少威

新媒体编辑 | 煎 妮

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月

G. 妻子得重大疾病,南方不愿出钱看,女方有权变卖房子吗

妻子患重症，想卖房治病却遭丈夫拒绝——面对爱人的反目，她该如何维护自己的权利？

渐冻症，即肌萎缩侧索硬化（ALS）。据相关资料显示，ALS的致死率较高，患者常在发病5年内死亡。与此同时，ALS患者往往要承担高昂的治疗费用。

本期案例中，身患渐冻症的妻子无奈之下选择卖房治病，却遭到丈夫的拒绝。面对绝望，她将如何维护权利，挽救自己的生命？

举例论证：
来医院取体检调查结果的方敏，被大夫告知罹患肌萎缩侧索硬化，俗称“渐冻症”——

“……刚开始的症状是四肢无力，肌肉萎缩，最后是呼吸衰竭。这种情况下，您跟外界的沟通是非常困难的，而且后期的治疗费用也会非常高。希望您能有所准备，有些事情得提前跟家人交代好。”

这个噩耗让方敏感到崩溃。逐渐恶化的症状与高昂的治疗费用，给这个普通家庭徒增了一顶无力挑起的重担。

看着天真活泼的孩子，方敏内心更加五味杂陈。她不忍心看着完整的家因自己而支离破碎，更不想让年幼的儿子承受失去母亲的痛苦。

辗转反侧之下，方敏决定卖掉父母给夫妻俩买的房子治病，她把这个想法告诉了丈夫陈松。

令人意想不到的是，始终声称为了治病不惜一切代价的陈松却突然翻脸，表示拒绝卖房，甚至不惜让妻子坐以待毙。

爱人的反目让方敏彻底崩溃：面对昂贵的治疗费，自己该何去何从？

无奈之际，父母的一句话，让方敏重获希望。

那么，什么是意定监护呢？

“意定监护”是在2017年新出台的《民法总则》里出现的。区别于法定监护，意定监护也称委托监护，指：有完全民事行为能力的成年人，可以与其近亲属、其他愿意担任监护人的个人或者组织事先协商，以书面的形式确定自己的监护人。协商确定的监护人在该成年人丧失或者部分丧失民事行为能力时,履行监护职责。

简单来说，意定监护就是自己可以在意识清楚的时候，书面指定一个人，作为自己失能后的监护人，照顾自己的生活，处分自己的财产、权利等。

在意定监护条款的规定下，方敏得以设定父母为监护人并代为处分自己的房产，从而避免了丈夫对自己合法处分权的剥夺。

当未知的意外来临时，诉诸法律可能比一颗强大的内心更靠谱。

H. 京东副总裁蔡磊：43岁身患渐冻症，投千万寻药，羡慕路边拾荒老人

对于已经四十三岁的京东副总裁蔡磊来说， 2019年是他人生中最糟糕的一年。

因为他得知自己患上了罕见的渐冻症（ALS），受渐冻症折磨直至死去的病人不计其数。

在蔡磊转战无数家医院都得不到有效治疗后，相比较于其他人的坐以待毙 他决定用余生与此病作殊死一搏……

2018年8月，刚忙完一天工作的蔡磊正打算下班回家，拿起包的时候却发现左手小臂不自觉地肉跳。

蔡磊一开始以为自己只是最近工作太累导致的，打算和之前的偏头疼一样对待，休息几天也许就过去了。

但是令蔡磊没想到的是， 这种肉跳持续了半年之久 ，家里人实在放心不下，便劝他到医院去检查一下。

蔡磊终于找了个休息日去做了一个检查，检查结果出来后，医生给了他一个初步判断， 可能是肌萎缩侧索硬化症 ，也就是“渐冻症”。

拿着报告单的蔡磊不敢相信，医生的话就如同一个炸弹砸了下来，这位医学专家告诉他，让他去北京三院复检一下。

如果能够排除运动神经元病就没有事了， 虽然这个时候蔡磊的左臂肌肉已经开始萎缩 ，但蔡磊还是抱着一丝希望去了。

在北京三院，蔡磊住了四个星期的院，每天就是检查和排查， 最终被确诊为“渐冻症”。

“那我是不是快死了？” 问出这句话的时候，蔡磊的声音是颤抖着的。医生告诉，渐冻症患者一般有两年到五年的萎缩期。

渐冻症位列世界五大绝症的首位，在它的后面是癌症和艾滋病等。虽然它的临床表现只是肌肉渐渐萎缩，但是却更为棘手， 毕竟其他绝症渐渐有了些缓解甚至近乎治愈的方法。

渐冻症不仅没有有效的治疗方法， 就连治疗这种病的药物也几十年没有重大突破了 ，对于患上它的人来说，唯一能做的好像就是迎接最后一天的到来。

听医生介绍完渐冻症，蔡磊彷佛失去了所有的精气神，大脑嗡地一声，差点连站都成了一件困难的事情，回想过去他拼命地工作，加盟京东的十年里， 蔡磊几乎没有休过一天的年假。

出生在河南商丘的蔡磊从小就很聪明，父亲是一名军人，对他从小便很严格。

所以他在学校成绩常常名列前茅，但是却很少与人交朋友，直到后来考上中央 财经 大学，才渐渐有了自己的交际圈。

考入大学后，父亲却病倒了，蔡磊搁下学业，跑去医院照顾患肝硬化的父亲。

那是蔡磊第一次离病魔这么近， 常常夜里蔡磊会被父亲的咳嗽声惊起好几次 ，白天每二十分钟就要帮助父亲翻一次身。

虽然蔡磊陪着家人一起用尽了全部努力，最终父亲还是没能挺过来，享年四十七岁， 父亲的早逝也让原本就不富裕的家又雪上加霜。

初入 社会 时，蔡磊的工资并不高，是在一家机关单位上班，当时的女朋友嫌弃他工资太低，就抛弃了他。

被打击到的蔡磊便跳槽去了万科工作， 从此开始了自己在职场里没日没夜地打拼。

为了让自己有一条更光明的路，蔡磊没有任何资源，只能靠自己的努力去拼，所以在别人眼中的“工作狂”， 只是不想沦为平庸的斗志罢了 ，一步一个脚印。

2011年，蔡磊坐到了万科高管的位置，但是这个时候他却选择辞职 ， 去了刚刚开始创业的京东，因为当时互联网已经呈现大趋势，而蔡磊正是看中了这一点。

到了京东，虽然薪资降了很多，但是蔡磊依然是拼命般的状态，十年间京东在成长，他也在成长。

最终凭借一系列的成就稳坐京东副总裁的位置， 这个时候的蔡磊才仅仅三十多岁 ，何其成功。

但是三十多岁的时候，他认为自己年轻力壮 ，所以已经有六七年的时间没有去过医院做检查了 ，他的努力也让他在互联网领域获得的成就足以称之为人生赢家。

但是这些东西在这一刻对他都失去了意义 ，确诊的那一天，他心里只有痛苦，绝望，一个声音不断在问：“为什么是我？”

相比较坐以待毙，蔡磊选择与时间赛跑，从2019年的年初开始，蔡磊开始奔波在全国各大医院之间，只求能够找到治疗自己的方法。

北京协和医院、天坛医院、宣武医院，只要是国内有名的大医院，蔡磊都去尝试过，但是没有一家能够治疗的。

被逼到绝境的蔡磊甚至都开始去找街边上的风水先生 ，风水先生让他搬出现在的家，他做了。

找民间所谓的“神医”，“神医”给了他一剂“神药”，还是毫无效果，接着他又从国外找到进口药物注射， 结果高烧到39度。

最终蔡磊还是选择回到北京三院住院，和蔡磊同一期入院的病友中， 蔡磊的病情是稳定的那个 ，其他人甚至连说话都成了奢望。

而在他之前的一批病人中， 已经有三分之一的人病死了 ，兜兜转转彷佛他能够做的还是只有迎接死亡。

蔡磊在住院的半年里，几乎夜夜失眠，家人的安慰，朋友的鼓励都无济于事。

蔡磊告诉记者， 那个时候自己只有在工作的时候才能减缓一定的病痛 ，躺下之后，恐惧和焦虑又会随之而来。

妻子段睿在他患病后，除了要陪刚刚生下来的孩子，还会每天到医院来看他，病房里蔡磊告诉段睿，他想要离婚。

曾经意气风发的那个男人， 如今却变得对所有失去了自信 ，他担心妻子会先抛弃自己，便想率先提出离婚，不让段睿有心理负担。

病魔没有来临之前，两人还过着幸福美满的生活，两人是通过相亲认识的，段睿比蔡磊小十一岁， 两人携手走进婚姻殿堂的速度用闪婚来形容也不为过。

当时蔡磊只撂下一句，如果觉得两人合适的话，就不要浪费时间，仅仅相识一两个月，段睿也发现了自己和蔡磊相同的三观，于是便结婚了， 婚后很快就有了一个儿子。

但孩子刚出生几个月，蔡磊便遭遇了这种不幸，面对蔡磊提出的离婚，却遭到了段睿的大声地拒绝。

伤心的段睿满面泪光地告诉蔡磊： “离婚你想都不要想。” 哪怕蔡磊都可能见不到每天的太阳，妻子依然选择陪在他的身边，和他一起对抗病魔，但蔡磊并没有因此而振作起来。

住院的时候，蔡磊认识了不少的病友，手机里面也已经有了十几个病友群， 一共上千名病人 ，曾经对蔡磊而言遥不可及的话题，现在却成为了日日都要提及的东西。

一个病友在群里诉说，自己想喝农药自尽，但是农药放在自己的面前，自己都拿不起来。

对于他们来说，尽快倒下对自己和对家人来说都是一种解脱，看这样的话题越多，蔡磊对生活失去的希望也越来越多。

有时候他站在病房的窗口边，看着下面街道的行人，人来人往，形形色色，垃圾堆边拾拾捡捡的老奶奶， 拄着拐棍的残疾人都成了蔡磊羡慕的对象。

为了能够有活着的希望， 蔡磊甚至愿意成为试验药物的试验者 ，连续几天接种多种试验药物，也让蔡磊一直在死亡的边缘徘徊。

有一次他做一个腰椎穿刺，结果触碰到了腰部神经， 整个下半身直接又麻又疼 ，那一刻蔡磊真的生不如死。

时间渐渐过去，蔡磊的身体也每况愈下， 不过在同期的病人中他还算好的 ，一些病友已经熬不下去离世了。

蔡磊亲眼目睹了一个接一个病友的离去，他也变得坦然了，见惯了生死， 蔡磊已经做好了迎接死亡的准备。

这天蔡磊和往常一样去做日常检查， 结果被发现体内有一颗恶性肿瘤 ，这意味着蔡磊的致病原因可能是恶性肿瘤。

相比较于直接患上渐冻症，恶性肿瘤导致的渐冻症虽然也是绝症，但不至于到了无药可救的地步。

病房里，病友们为蔡磊欢呼， 这种欢呼雀跃的场景让蔡磊大受震撼。 虽然他们也是一只脚踏进了坟墓，但是依然不妨碍他们为身边的朋友存在拯救机会而开心。

一位大妈更是多次主动要求成为活体解刨，她告诉蔡磊，他们还年轻，是 社会 的栋梁。在这种氛围的影响下， 蔡磊决定再一次踏上对抗病魔的征途。

现在全世界仅仅存在一种“特效药”，是名叫力如太的药片，价格不便宜在四千元每盒左右，即使在医保条件较好的北京，也只能报销50%。

这种药每个月要吃上一盒，一共要吃一年半的时间， 才能延长2~3个月的时间 ，对于蔡磊而言药费不过是九牛一毛。

但是引起他注意的是， 为什么治疗渐冻症的特效药如此之少？ 带着这种疑问，他开始自己去查阅资料。

神经系统疾病是人类最“神秘”的疾病 ，许多药物的研发只能是凭借着猜想去摸索。

就像研究渐冻症的许多药物在起步的一期阶段就宣告失败，加上渐冻症药物即使研究出来后，在高昂的费用下，会去购买的它的人少之又少。

所以投资者不会傻到白白往这里面投钱 ，而蔡磊愿意做那个傻子。

当问到他为什么要开始研发治疗渐冻症的药物时，蔡磊回答说：

也许上天让他患上这种病，就是为了赋予他这样的使命。

蔡磊调查发现，北京三院虽然有三千名渐冻症患者，但是这仅仅是九牛一毛， 国内每年新增的患者是2.6万人。

对于医生，蔡磊了解到，许多医生一辈子都很难见到一个渐冻症患者，投入到渐冻症的药物研发中，也许一辈子都不会有什么成就， 种种因素加到一起让许多医学专家望而止步。

首先蔡磊创建了一家医疗 科技 公司，以研究渐冻症为主。

为了能让研究团队及时准确地掌握患者的信息，蔡磊打破传统的医疗信息壁垒， 他用手上现有的病友群建立了一个患者科研数据库。

这个过程并不是很轻松，其中有一步要填写问卷调查，许多病友都以为蔡磊是骗子，便想拉黑他。

蔡磊一个个打电话过去沟通，最长的一个甚至用了一天，这种建立患者科研数据库的方式是极其有效的， 它打破了患者、医生、医院和药企之间的阻隔。

而为了做这一切，蔡磊付出了无比重的艰辛，虽然蔡磊是一名成功人士，手上拥有人脉和资源。

但是一旦超脱了利益，这种人脉和资源就会变得岌岌可危，为了促成公司和科研机构的建成， 蔡磊拖着病体重返商界。

建立一家医疗 科技 公司， 光靠蔡磊一个人的力量是肯定不够的。 按照以往的经验，蔡磊选择去找人融资。

但是这是几十年都没能突破的领域，没有几个人看好蔡磊的项目。更何况就算治疗渐冻症的特效药被研发出来了，能够带回来的利润又有多少呢？

就像许多人质疑为何有些治疗绝症的药物价格高到天上，让人吃不起， 其实这些药物的研发成本就是动辄几亿、几十亿美元 ，所以高成本，低受用人群让很多药企望而生畏。

为了说服投资人和相关药企，蔡磊试图用自己的言语去劝说他们。

他告诉人们， 中国每年都会新增2万到3万名运动员神经病病人 ，发病的人群多在四十到六十岁之间，他们是家里的顶梁柱，一旦有了治病的药物，他们一定会选择购买的。

如果扩散到全球市场，预计会有五千亿的回报，更何况ALS的患者每年还在增加着。

对于蔡磊的这套说辞，有些人会直接反驳他痴人说梦，有人婉拒说下次再谈，更有人告诉蔡磊，给他捐五百万，别再折腾了。

结束一天的工作，坐在车里的蔡磊伤心地哭了起来，仿佛自己又回到了创业时候的艰难， 即使右手已经攥不住手机了。

但是他还是会在病友群里分享着自己一天的进程， 想要用自己的乐观去影响更多的人。 没有人投资，蔡磊就用最原始的办法——募捐。

募捐的形式是进行冰桶挑战，但是收获甚微，不甘心的蔡磊又进行第二次募捐，自己带头捐了一百万，但是最终也就多了不过几十万。

虽然经历过许许多多的失败，但是这都没有吓退蔡磊， 蔡磊在这两年间不断地投入精力 ，彷佛又让他找回了工作时的热血。

全球民间体量最大的单体数据库从他的手上诞生，他还成立了一个公益基金会，专门用来推动治疗渐冻症药物的研发。

没有人投资，蔡磊就自己拿钱往里面填， 至今蔡磊已经在这里面投了上千万元 ，虽然距离药物研发的起步费用还差一段距离。

但是蔡磊还在为缩小这一段距离而不断地努力着，有人将他比作与风车搏斗的堂吉诃德，蔡磊却不这样认为，他认为自己是等待破石而出的孙悟空，只等惊天动地的那一天。

到2020年底，蔡磊的右手肌肉也开始萎缩， 左手臂已经全部丧失力量了。

吃饭的时候连举起筷子都很难做到，接受中青网记者采访的时候，蔡磊虽然两只手臂呈现病态， 但整个人却呈现一种自信的精气神。

2021年9月底，蔡磊在首都医科大学接受一次全身体检时，被记者拍到一组照片， 照片中的蔡磊需要助手的帮助才能喝水 ，即使已经这样困难了，蔡磊点亮渐冻人生的路程还未停止。

用他自己的话说，绝症路上一半是饿死的，一半是吓死的，他会坦然面对死亡。

即使日后没有希望他也能够踮起脚去寻找希望，即使明天他可能就会倒下，但是他愿意为自己， 为广大渐冻症患者们去赌这一把。

身边有爱人为自己加油，身后有万千病友为他打气，这是蔡磊力量的源泉。

虽然他身患大病，但是却能够“燃烧”自己，照亮无数病友的道路，这便是他最大的成功， 愿他早日战胜病魔 ，点亮渐冻的人生。

[1]《时代邮刊》，2021年第23期，《 京东副总裁蔡磊：生命被“冰封”之后 》

[2]中国网， 2021年3月23日 ，《一名京东高管的搏命赛跑：他是渐冻人，他要救更多人》

[3]《钱江晚报》， 2021年10月14日 ，《从京东副总裁到渐冻症患者：蔡磊的中场战事》