體檢漸凍症多少錢

A. 京東副總裁患漸凍症，砸千萬元制葯求生，卻目睹病友一個個離世

43歲的蔡磊是京東的副總裁，2018年8月，他發現自己出現了頻繁的肌肉速顫，當時以為是勞累過度，沒有放在心上。

2019年2月，肌肉速顫的症狀越來越嚴重，蔡磊到北京協和醫院檢查。檢查之後，醫生建議他馬上住院。 但蔡磊太忙了，沒有時間考慮太多，他選擇回到工作崗位上。

在京東奮斗十年，蔡磊擁有了很多光環：中國「電子發票第一人」、2018年「年度十大財稅人物」、社科院校外導師……妥妥的人生贏家。

先立業，後成家。蔡磊和妻子在相識2個月後就步入婚姻的殿堂，有一個活潑可愛的兒子。成功的事業、美滿的家庭，蔡磊本以為自己走上幸福的軌道，命運卻突然跟他開了個大玩笑。

2019年9月，兒子出生幾個月後，蔡磊在北京天壇醫院接受了PET-CT檢查。當時， 蔡磊的左手已經失去控制，無力垂下 。做完檢查後，他知道自己的情況很不好。

最後，歷經6次診斷，醫生告訴他： 漸凍症 ，剩下的日子已經不多。

「力如太」是治療漸凍症的葯物，一盒售價4萬元， 連續吃18個月以上，可以延長生命2~3個月 。蔡磊下定決心：要麼死掉，要麼干倒漸凍症。

於是，他開始著手研發新葯，搭建了一家醫療 科技 公司。為了調查數據，蔡磊先後加了1000多個漸凍症病友，說服他們填寫問卷。但在調研期間，不少病友相繼離世，讓蔡磊一下子崩潰了。

送走了不少病友後，蔡磊感慨：「到最後，活得沒有任何意義，沒有任何尊嚴。」他心裡很清楚，自己最終的歸途也可能會這樣。

盡管如此，他從沒想過放棄。 研發新葯的幾年，他已經投入上千萬元 ，建立了目前全球民間體量最大的單體資料庫，以及一個規模數億元的基金，同時還推動六七條葯物管線的研發，建起一個頗具規模的動物實驗基地。

他在自救，也在救人。

患上漸凍症有多痛苦，你知道嗎？曾有一名漸凍症患者不堪折磨，在自殺失敗後，花4.6萬兩次雇閨蜜男友殺害自己……

漸凍症，醫學上稱為 肌萎縮側索硬化症 ，是一種運動神經元疾病。運動神經元存在於脊髓中，具有控制和調節運動的功能。當運動神經元功能出現問題，身體就會喪失運動能力， 導致肌肉萎縮，同時語言能力、呼吸功能會受影響 。慢慢地，大腦、腦乾和脊髓也會被侵襲。

患上漸凍症後，一開始可能只是四肢無力，抬不起手、拿不起筷子、端不住碗，隨著病情加重， 走路也會變得困難，需要拄拐杖或坐輪椅 。

緊接著，患者吞咽食物也沒有那麼順暢了，說話也言語不清， 甚至連正常呼吸都變成一種奢侈 。最終，漸凍人可能會因為呼吸困難、無法進食，身體逐漸衰竭而死亡。

蔡磊花費了上千萬元，仍然對漸凍症束手無策，為什麼它這么難治？

第一，治病需要對症下葯，但治療漸凍症的首要困境在於： 具體病因尚未明確 。約90%的漸凍症是原發性疾病，尚未找到具體原因。而且，漸凍症目前沒有特效葯。

第二，前面提到的「力如太」，主要作用是延緩病情，只能勉強延長生存期2~3個月。但對於大部分患者來說， 「力如太」的價格過於昂貴 ，還無法報銷，根本無力承擔。

此外，如果患者出現肺部感染，還要考慮呼吸機的費用；運動能力喪失後，還需要專人照顧，這些都是不小的費用。

第四， 漸凍症容易和其他疾病混淆 ，在發病初期， 普通檢查很難查出病情 ，大部分確診全憑醫生的經驗，可能會誤診。而且，漸凍症的早期症狀與頸椎病、脊髓空洞症、脊髓腫瘤和腦干腫瘤等疾病的症狀類似，容易混淆，加大確診難度。

第五，盡管很多患者直到死亡都找不到病因，但目前比較公認的說法是：由基因變異、環境因素這兩類因素造成。因此，在漸凍症的預防上，也有一定的難度。

其實，除了漸凍症，還有一些常見疾病，有時候花再多錢也難以治癒。

1、糖尿病

目前，常見的Ⅰ型糖尿病和Ⅱ型糖尿病都還屬於無法根治的疾病，只能通過服用降糖葯、控制飲食、積極運動等手段調節血糖。繼發性糖尿病和妊娠期糖尿病通過科學的調理後，血糖有望恢復正常。

2、高血壓

與糖尿病一樣，繼發性高血壓是可以根治的，但 原發性高血壓無法根治 。因為原發性高血壓引起的全身小動脈攣縮、狹窄等是 不可逆的 ，確診之後，大部分患者需要終身治療，不存在永遠不復發或根治的說法。

3、阿爾茲海默症

阿爾茨海默症就是俗稱的「老年痴呆」，是一種神經系統退行性疾病， 目前同樣是不可逆的、無法治癒的 ，只能通過規范治療，延緩病情進展，減輕症狀。治療效果好的話，可以恢復部分功能，但無法根治。

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B. 什麼是漸凍症

漸凍症指的就是肌萎縮側索硬化，肌萎縮側索硬化是運動神經元病中最常見的一種類型，一般中老年發病多見，以進行性加重的骨骼肌無力、萎縮、肌束顫動、延髓麻痹和錐體束征為主要臨床表現，生存期通常為3-5年。這種病的早期臨床表現多樣，缺乏特異的生物學確診標准，詳細的病史、細致的體檢和規范的神經電生理檢查，對於早期診斷具有關鍵性的作用，影像學等其他輔助檢查在鑒別診斷中具有一定的價值。臨床診斷過程中確定上下運動神經元受累范圍是診斷的關鍵步驟，根據患者所出現的症狀，體征的解剖部位，通常將受累范圍分為腦干、頸段、胸段和腰骶段四個區域。ALS這種疾病仍是一種無法治癒的疾病，但是有很多方法能夠改善患者的生活質量，應早期診斷，早期治療，盡可能延長患者的生存期。治療中除了使用延緩病情診斷發展的葯物以外，還包括營養管理、呼吸支持和心理治療等綜合治療。以上內容僅供參考，具體用葯、治療請以醫生面診指導為准。

C. 什麼是漸凍症

漸凍症是一種慢性進行性神經系統變性疾病，也稱為肌萎縮側索硬化，是累及上運動神經元、下運動神經元，及其支配的軀干、四肢和頭面部肌肉的慢性進行性變形性疾病，是神經內科的一種變形性的疾病，常表現為上下運動神經元合並受損，所致的進行性加重的肌無力、肌肉萎縮、肌束顫動等。漸凍症是最常見的運動神經元病，大多數為散發，少數具有家族性，大多數病人的病因不是非常明確，僅有少部分病人與遺傳因素有關，目前漸凍症仍是一種無法治癒的疾病，但是有許多方法可以改善患者的生活質量，延緩疾病進展，漸凍症需早診斷、早治療，及時給予神經保護和支持治療。

D. 王祖藍在《只屬於我們的一天》飾演漸凍人，你對漸凍人了解多少

王祖藍在《只屬於我們的一天》飾演漸凍人馬賽克，這部影片在熱映之後又有網友感嘆道，對於漸凍人這個病症其實真的沒有太多的了解，但是目前也有些網友開始關注這個病症。王祖藍也曾經在采訪當中表示過出演漸凍症患者是非常有壓力的，生怕自己演的不專業，不自然就很容易讓觀眾出戲。真正在拍攝的時候，劇組還曾經邀請過一位漸凍症患者來幫王祖藍入戲。漸凍症是一個特別折磨人的病症，這個疾病侵蝕人的身體過程是非常緩慢的，最開始患者可能無法握緊筷子，慢慢的他們無法進行正常的生活，很快會出現走路摔倒，肌肉一天天的萎縮，隨著病情嚴重發展到後期可能會出現吞咽困難，全身癱瘓，如果不進行一些干預的話，是會威脅到生命安全的。最痛苦的就是雖然喪失了行動能力，但是他們的情感和認知沒有發生改變，家人和漸凍症患者進行溝通，能夠了解，但是無法展露自己的情感，只能一步步的看著自己的身體走向衰竭，這種疾病引發來的痛苦不是常人所能接受的。

最後漸凍症一旦患上的話是很難治癒的，所以對於這種疾病還是要做好早期的預防和治療，這樣才能夠有效避免。

E. 湖南僱人殺己漸凍症女子稱現在想活下去，她曾為何想要結束自己的生命

湖南省的那一位患漸凍症的女子曾經想過雇兇殺自己，該行為遭到了網友們的反對，她現在也重新發聲，聲稱自己不會再做這樣的傻事，未來要好好生活。我很支持她現在的想法，人最重要的就是不能放棄一絲一毫的希望，即使身患重病，也照樣有痊癒的可能。她現在已經想開了，只要有活著的機會，那就不會再放棄。對於我們健康的人來說，要珍惜現在的健康的身體，平時要養成良好的生活作息習慣，積極鍛煉，讓自己的身體維持在一個比較好的狀態當中，及時體檢。

1、人在患疾病的時候有極端的想法是很正常的。

她想了結自我，說明病痛的確讓她非常痛苦，所以她才想一了百了，方式非常的極端，沒有考慮過後果，還好被及時制止了。

屏幕前的你們如果也身患重病，千萬不要放棄希望，不到最後一刻永不妥協，爭取和病魔抗爭到底。未來的幸福生活在等待著你們，一定要撐到康復痊癒的那一刻。總之，我希望大家都有一個健康的身心，好好走過人生的旅程，不要留下遺憾。

F. 得了漸凍症後，京東副總裁的宣戰

按照所有成功學意義上的標准去衡量蔡磊，他都是一個能夠掌握話語權的人。

他曾在世界龍頭地產集團擔任高管，後又出任京東副總裁。他推動了中國互聯網財稅事業的發展，曾開出國內第一張電子發票。北大、清華、人大等高校請他做客座教授。前兩年，他還結了婚，妻子是北大醫學院的碩士，他們育有一個可愛的小孩。

但在他41歲這年，他確診了肌萎縮側索硬化症（ALS），俗稱漸凍症，位列世界五大絕症之首。在全球范圍內，這種疾病至今沒有任何一例病人被成功治癒，無葯可醫。多數病人都會在3至5年內迎來生命的終結，當運動神經元凋亡到無法再支撐心肺功能的地步，他們會經歷呼吸衰竭而死去。

在過去幾十年的人生中，蔡磊用知識、勤奮、超乎常人的熱情改變了自己的命運，但這一次他為自己攬下的，是個困難到幾乎無法完成的任務：他要找到能夠治癒ALS的新葯。

這是一場人與死亡之間的戰爭，進度條只剩下幾百天。他不去環游世界，數著日子熬夜工作，和全世界最前沿的科學家建立聯系，拿起互聯網人的武器，打破既有的葯物研發壁壘，鏈接起所有可以運用的資源。

有同樣患病的朋友問他，為何不放緩些自己的腳步，「（這是）尖端難題，世界級別的，恐怕外星人才能解決」。他的回答是：「不難的事情，做起來沒意思。」

在這種令人匪夷所思的樂觀背後，是一個殘酷的、極有可能落敗的生存故事。但此舉成敗，牽涉到的是幾萬個同樣患病的家庭，蔡磊決定為自己奔走，也為成千上萬人奔走。他比任何人都更加明白，命運正緊握在自己手中。

北京大學第三醫院神經科主任樊東升給出診斷結論時，比其他任何醫生都更加斬釘截鐵，他告訴蔡磊，你患上的是肌萎縮側索硬化症，只有這一種可能性，其他可能的疾病目前都已經排除了。

蔡磊開著玩笑問他，那我就是快死了？樊東升在桌上用雙手比劃出一段20厘米左右的距離，他說，「你的生存期有這么長」，然後將手的距離合攏，只剩下一小截，接著說，「現在還有這么長」。

這是2019年9月，距離蔡磊的身體開始出現異常已經過去了一整年。

起初，他感受到左手手臂上的肌肉在跳，更准確點形容，是肌肉速顫，晝夜不停。但這並沒有引起他的警覺，他是國內某互聯網大廠的副總裁，主要負責財資方面的工作，同時期，還帶著集團的4家創業公司。此前的六七年間他幾乎都沒有去過醫院，他覺得，那太花費時間。

就這樣拖上小半年，情況不見好轉，直到第二年的2月，他決定去協和醫院看看。神經科主任醫師劉明生看了他的肌電圖檢查結果，並未明確給出答案，只說，你這病不太好。劉明生問他有沒有時間住院，蔡磊說，目前住院是不可能有時間的，於是醫生就讓他回去。

「你不開點葯嗎？」蔡磊問。但劉明生說，不用開，回家吃點維生素B就行。當時蔡磊心中還挺高興，心想沒什麼大問題。

要很久之後，他才能意識到，當自己的身體開始出現肌肉速顫的症狀，就已經意味著體內的運動神經元嚴重凋亡，肌肉已經以幾乎不可逆的趨勢開始萎縮。

這是肌萎縮側索硬化症（ALS）的起病表徵，這種俗稱為「漸凍症」的罕見病，位列世界五大絕症之首，尚未發現明確的以供檢測的生物標志物，誤診率極高。醫生若非足夠有經驗，不敢輕易給出病人明確的診斷結果。

在協和醫院求醫無果後，蔡磊先後去不同的醫院接受過多次診斷，直到他找到樊東升，住院進行了一系列完整的疾病篩查，排除所有其他可能性後，才得到了最確切、也是最糟糕的結論。並且，樊東升告訴他，ALS這種疾病，算是無葯可醫。

國際上唯一認可的葯物是一種名為「力如太」的小葯片，一盒4000元左右，可以吃一個月，據說能夠延長患者3個月的存活期，但根本無法治癒ALS，也完全不能阻止運動神經元的凋亡。

這是2019年9月，蔡磊41歲，命運從此駛離正常的航道。起初，他和所有的絕症患者一樣，不敢相信醫生的結論，無法接受自己的命運，此後長達半年的時間里，他都嚴重失眠，就算入睡，也會反復醒來。

算命先生說他八字中五行缺金缺水，所以受此劫難，先生點化他，讓他改名蔡潤謙。風水大師也算上一卦，讓他搬離了原本的家。他曾嘗試朋友們推薦的各種各樣的方式進行治療，注射昂貴的進口葯，高燒上39度。或者去嵩山少林寺拜訪點穴大師，天天做經絡推拿。

但一種不甘的情緒也同時出現。

他起初不願意和其他病患做朋友，不想將自己納為邊緣群體的一員，他心裡琢磨的是，「我蔡磊，我還得干大事」。曾經，他和別人競爭做業務的時候，會對人家說，你不要做，你做不過我。對方問為什麼，他說，「因為你要命，我蔡磊不要命，你拼不過我」。

如今，換做死亡這個競爭對手站到了他的對立面，在不安之餘，他的狂妄與不甘，以及被他自己形容為「瘋狂」的熱情，又再次被激發出來。

確診後，他找來國內外所有關於ALS的學術論文，達1000多篇，逐篇逐句閱讀。為了提高閱讀速度，他找到了趁手的工具。就這樣看了好幾個月，連犄角旮旯里的信息也不放過，試圖從中找到可以救命的方法。

2019年11月，確診兩個月後，他著手搭建成立北京愛斯康醫療 科技 有限公司。20年的工作經驗形成的慣性拉扯著他，讓他不顧家人的反對做出了決定，要以醫療 科技 公司為陣地，為攻克ALS找到真正有效的葯物。

妻子段睿想讓他放下一切工作，去遊山玩水，多陪陪家人，但他不願意。在這個世界上，蔡磊說他只相信自己，只有自己才有可能救自己的命。在他和死亡之間，一場無聲的戰爭已經打響。

他估算著，如果自己剩下的時間還有三年，要是能在兩年半以內找到新葯，他就能贏。

首先，來認識一下敵人，ALS。

作為國內該領域資質最深的專家，樊東升是在偶然的情形下開始同這種疾病打交道的。

世紀之初，他所在的北京大學第三醫院骨科，是全國做頸椎病治療最好的醫院，但有個奇怪的現象是，一些被診斷為頸椎病的患者在做完手術以後，病情仍然無法緩解。手術流程沒有問題，但這類患者的情況卻還有可能持續惡化。後來他們才發現，這類患者得的並非頸椎病，而是罕見病ALS。

當時，正是樊東升攻讀研究生期間，在確定論文選題時，骨科教授從臨床角度給他提出問題：「你能不能告訴我，如何判斷這個病很可能是你們的病（ALS），而不是我們的病（頸椎病）？」

盡早作出鑒別，才能避免骨科醫生錯誤地給患者實施手術，頸椎病手術不僅會延誤ALS的診斷，甚至可能加速病情的發展。

因此，整個研究生期間，樊東升最主要的課題就是鑒別ALS，後來他發現，通過肌電圖檢測等手段，能夠有效地將二者區分開來，檢測准確性能達到98%以上。

但當時，國內對於這種疾病的認識極其有限，直至今日，能夠准確地診斷ALS的醫生，仍是寥寥無幾。

它的確太過未知，也過於復雜。在英國，ALS更常被稱作運動神經元病，從字面上理解，就是運動神經元凋亡導致的疾病。運動神經元病有一個廣義的疾病譜系，囊括了平山病和肯尼迪病、脊髓性肌萎縮症（SMA）、狹義運動神經元病三種類型。而狹義運動神經元病，又有好幾種不同的分型。

蔡磊的左手、左臂、肩部、背部等肌肉如今已經嚴重萎縮，他的左臂只能無力地懸垂在身體一側，手背浮腫著，看不出關節的紋理。而右手肌肉也漸漸開始了同樣的萎縮進程。接受采訪的中途，他還需要戴上呼吸機，以降低心肺負擔。

他已經不再穿帶鞋帶的鞋子，不再穿西裝和需要系皮帶的褲子，發消息常發語音，或者用語音轉寫成文字。有次他受邀出席一場會議，落座後，想請隔壁座的女士幫他擰開礦泉水的瓶蓋，對方卻誤以為是蔡磊「欺負」自己，他只好向人家賠禮解釋說，「抱歉，我手不好」。

生於1960年的舒白患上的是ALS最經典的一種分型。2018年，她左臂起病，2019年5月，在中山大學第一附屬醫院確診，2020年11月，她還能走路，但就在那時候，摔了一跤，從此再也站不起來。

如今，舒白只能坐在輪椅上，她可以自己用勺子進食，但已經喪失了除此以外的其他自理能力。丈夫和保姆共同照顧她，夜裡睡覺，舒白要靠他們為自己翻一次身。接受采訪的全程，她都必須戴著呼吸機供氧。

病友里還有病情進展更加兇猛的。王瑾的丈夫今年40歲，從2020年7月發病至今僅僅過了一年，就已經開始出現了呼吸問題。還有位38歲的企業家，發病9個月，已經四肢癱瘓、生命垂危，前段時間的某天夜裡，他的血氧飽和度一度降到92%，無法進行自主呼吸。

人體的肌肉由神經元支配，當神經元開始凋亡，肌肉無法再運動，很快就會萎縮。在3到5年時間內，病程發展到後期，人的身體會變得像一支融化的蠟燭，心肺功能無法得到肌肉的支持，必須將氣管切開，依靠呼吸機維持生命，如若不然，則會呼吸衰竭而死。

在蔡磊建立的多個微信群內，已經有數千名ALS患者聚集到一起，他們每天都在見證死亡的發生。有時候，群內會有病友親屬告知親人的死訊，或者，當有人開始轉賣呼吸機時，就意味著，又一個人從世界上消失了。

2003年前後，由樊東升所在的北醫三院牽頭，成立了專門研究ALS的多中心協作組，最初共有4家醫院參與協作，發展至今，已有100多家醫院參與其中。他們也正在推動ALS的新葯研發，但這條道路仍然十分艱險。

美國細胞治療公司BrainStorm從2001年開始就致力於通過NurOwn幹細胞療法 探索 治癒ALS的途徑，他們曾是最受患者期待的公司，且研發的葯物通過了一期與二期臨床試驗，但就在2020年，第三期臨床試驗結束，實驗數據卻未能顯示出統計學差異，這意味著葯物對ALS沒有明顯療效。長達19年的幹細胞葯物研發宣告失敗。

蔡磊記得很清楚，當天，BrainStorm股價暴跌70%，對於許多ALS患者而言，生存的希望就那樣像關燈一樣迅速地破滅了，「那一個星期，就死了不少病友」，蔡磊說。

20年前，樊東升團隊找哈佛大學公共衛生學院幫忙設計了一套量表，以此為標准，不斷收集ALS患者的樣本數據。樊東升明白，想要更深入地了解罕見病，收集數據幾乎可以算作是最重要的一項工作。

想要建立更加完整的資料庫，他們必須每三個月對患者進行一次面訪或者電話隨訪，以更新病人的病情進程以及用葯效果。這項工作耗時費力，且經費不足，樊東升只能讓學生來幫忙做，付給他們勞務費用。

在20年的堅持之下，他們幾乎收集到了全世界體量最大的ALS樣本數據。但樊東升也逐漸意識到，這套量表不甚精密。而且，三個月一次的隨訪頻率，並不便於及時觀察患者的變化情況。

蔡磊的出現，帶來了一柄極為重要的、足以突破瓶頸的利器，即，互聯網。

自稱「互聯網老兵」的蔡磊，在四處尋醫問葯無果後，產生了強烈的疑惑，為何大多數醫院都沒有自己的患者資料庫？醫院與醫院之間，信息互不流通，罕見病病例又較少，在這種情況下，如何進行疾病研究和新葯研發？

他幾乎本能地意識到，大資料庫的建立，是解開ALS疾病密碼的鑰匙。2019年11月的那次創業，正是為了解決這個問題。

通過北京愛斯康醫療 科技 有限公司，他成立了一個名為「漸愈互助之家」的信息聚合平台，所有ALS患者，均可通過這個平台，自主上傳完整的病情信息，並且能夠實時更新用葯效果和病程進展。

當時，蔡磊想要建立的資料庫，不僅要考慮各種選項存在的可能性，還要能夠橫向打通，與醫保中心的標准相銜接，以契合更加長遠的診療規劃。樊東升為他提供了一份量表，但那份材料更多要求醫生協助患者進行測評，而蔡磊想要的，是患者自己或者由家屬協助就可以進行自評自測的指標。

恰好，他的妻子段睿是從北大葯學專業本碩連讀畢業，在這個數據平台成立早期，段睿一起支持蔡磊團隊共同完成指標的制定。

蔡磊告訴南風窗：「任何一個問題，我們討論一兩天甚至一個星期都討論不完，非常龐大復雜，特別難，總共做出了2000多個欄位，每個欄位都無比艱難。」

比如，他們想找到ALS發病原因和患者職業之間的關系，因此必須設計出詳細的職業選項，若是只給出「運動員」的欄位，那太過簡略了，要細化到足球、乒乓球、籃球等各個不同的方面。

再比如，涉及到「頸部壓痛」等較為專業的數據，患者自己無法測量，他們就想辦法將問題設置成「你的手可以舉到什麼位置」「你能堅持幾秒鍾」。

與此類似，不能問「用葯後是否增加了排便量」，而要換成「吃了葯以後，排便多少次」。

舒白說，這份量表她填寫了好幾天，她的雙手已經幾乎不能活動，只有一個大拇指可以用。但好在，設計量表的蔡磊本身就是患者，他將量表填報的方式簡化為打勾和畫圈，並且安排了同事去做平台的管家，直接幫助那些無法順利上傳資料的患者錄入數據。

目前，這個建立不久的數據平台，樣本量已經超過2000份。

作為跟患者接觸最為密集的臨床醫生，樊東升向南風窗分析了這個數據平台將對ALS研究產生的重要意義。

「大數據平台能夠實時地反映出病人的變化情況，可能我們很快就能看懂，某個葯是否有效，對於一些平台的新葯研發，它可以大幅縮減時間成本，因為時間就是金錢。把時間縮短以後，對新葯研究的投資就會加快。」

其實，在蔡磊的世界裡，「萬物皆可互聯」的觀念不只是應用到工作中，也早已滲透到生活的每個角落了。

2020年3月，他給段睿找來好幾個線上收納APP，建議她把所有家庭物品拍照上傳至「系統」，給每個櫃子編碼，形成系統中的文件夾，然後將物品圖片拖進文件夾內，做好保質期限的備注，「就不會找不到東西了，關鍵是防止過期」。

段睿覺得蔡磊特別好笑，於是發了條朋友圈，寫道：「下次我可以驕傲地同客戶講，我家的後台運營已經初步實現物聯網管理了。」

作為妻子的段睿，可以算是將蔡磊的策略看得最清楚的人。

她是葯學專業的「圈內人士」，比尋常人更加深刻地認識到蔡磊想要推動罕見病新葯研發的艱巨性。

「他這個事情就是難到我們圈內人都是不敢想的，都認為這個思路是沒有這條選項的，因為首先你研發需要很多資金，需要一個團隊，需要很多年，但失敗率非常高，它不是以個人之力能夠推得動的。」

BrainStorm研究了19年都攻克失敗的ALS，就憑蔡磊，如何成事？但段睿知道，對於蔡磊而言，「互聯網」絕不只是一柄利器，更是一套決策的底層邏輯。如果按部就班走原有的新葯研發流程，敗局毫無懸念，但蔡磊的思維方式，打破了舊有的 游戲 規則。

與新葯研發相關，最主要會涉及到投資者、醫院、葯企、科研團隊、病患、注冊部門，任何環節，缺一不可。但對於ALS的新葯研發來講，幾乎每個部分都存在缺乏，這也符合常理，是罕見病葯物研發的痼疾。

投資者不願意將資金注入ALS這塊狹小的市場，因為看起來顯然沒得賺，相較之下，他們更願意把錢投給同屬於神經退行性疾病的諸如阿爾茨海默症，因為患病群體龐大，回報率高。

他細細地給對方算賬，阿爾茨海默症縱使有1000萬病患，但並沒有多少患者會為這個疾病付費，因為患病者年邁，自己不認為得了病，也不願意兒女在自己身上多花錢。

「你不是說阿爾茨海默症1000萬人嗎？有幾個是你的真實客戶？我的姥爺現在82歲，已經得了阿爾茨海默症，他不會花一分錢治這個病，你拽都拽不過去。」

而他認為，ALS的患病群體年齡大都在40到60歲之間，是家庭和 社會 的中堅力量，且夫妻只要一方患病，另一方定然會被同時捲入，照料伴侶的飲食起居，無法再正常工作。因此，他告訴那些投資人，一個家庭就算砸鍋賣鐵也會花上幾十上百萬救治ALS患者，因為一個人垮掉，就意味著一個家庭的垮掉。

「ALS每年新增2.6萬人，我就按現存10萬人來算，每個人願意花100萬去治，就是1000個億啊。」

他同時將自己已經掌握的幾千人病友群以及逐步完善的患者大數據作為談判的籌碼，告訴投資者，你都不用推廣，消費者的市場，我直接對接給你。

於是，100多位投資者中，最終也有一兩位被游說成功，同意支持ALS的新葯研發。

而樊東升認為，ALS仍然是值得投資的研究項目，因為，ALS與阿爾茨海默症、帕金森病等常見病同屬於神經退行性疾病，它們的發病機理相似，而ALS是其中病程發展最快的疾病。從資本角度來講，ALS能夠成為一個完美的研究模型，若是研發出對ALS有效的新葯，很可能就直接打通了神經退行性疾病的治療通路。

蔡磊深諳這一點。2021年年初，他就順利說動原本致力於研究阿爾茨海默症的陳功教授開始轉向ALS研究。

陳功於2019年辭去賓夕法尼亞州立大學的終身教授席位，返回國內，加入粵港澳中樞神經再生研究院，為解決重大腦疾病進行神經再生方面的研究。

2013年，他所在的團隊，就用一個神經轉錄因子將老年痴呆症小鼠腦中的膠質細胞成功再生為神經元，在國際上是首例。

神經元再生技術若發展成熟，則包括ALS在內的一系列神經退行性疾病都能被攻克。

用段睿的話來說，這就好比掃雷，「就是你點開一個空去，『嘩』一下全開的那種感覺，啥都能治，只是對這個效果更好，對那個效果差一點，這種感覺是很痛快的」。

在蔡磊的鏈接下，包括陳功教授、清華大學魯白教授等從事基礎科學研究的科學家都與從事臨床的樊東升建立了聯系。

原本，完整地走完新葯研發的全流程大概需要8到10年的時間，在各種資源被充分聚合的情況下，陳功告訴南風窗，這個進程最快能加速兩年。而諸如陳功的研究，前期在國外已經進行了幾年的實驗，如今，在蔡磊的推動下，有望在明年取得初步成果。

1978年，蔡磊出生於河南商丘一個貧苦的軍人家庭，穿著帶補丁的衣服上初中，後來父親早逝，家庭負擔沉重，他總想凡事比別人做得更好些。考試要拿第一，打 游戲 要比別人好，就算體格較小，但只要有地痞流氓敢欺負他，他一定跟對方大幹一架。

「我知道自己干不過他，但是你敢挑釁我，我就敢跟你干。從來不服輸，我就這樣的一個人。」

（文中段睿、舒白、王瑾為化名）

編輯 | 李少威

新媒體編輯 | 煎 妮

排版 | 文 月

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妻子患重症，想賣房治病卻遭丈夫拒絕——面對愛人的反目，她該如何維護自己的權利？

漸凍症，即肌萎縮側索硬化（ALS）。據相關資料顯示，ALS的致死率較高，患者常在發病5年內死亡。與此同時，ALS患者往往要承擔高昂的治療費用。

本期案例中，身患漸凍症的妻子無奈之下選擇賣房治病，卻遭到丈夫的拒絕。面對絕望，她將如何維護權利，挽救自己的生命？

舉例論證：
來醫院取體檢調查結果的方敏，被大夫告知罹患肌萎縮側索硬化，俗稱「漸凍症」——

「……剛開始的症狀是四肢無力，肌肉萎縮，最後是呼吸衰竭。這種情況下，您跟外界的溝通是非常困難的，而且後期的治療費用也會非常高。希望您能有所准備，有些事情得提前跟家人交代好。」

這個噩耗讓方敏感到崩潰。逐漸惡化的症狀與高昂的治療費用，給這個普通家庭徒增了一頂無力挑起的重擔。

看著天真活潑的孩子，方敏內心更加五味雜陳。她不忍心看著完整的家因自己而支離破碎，更不想讓年幼的兒子承受失去母親的痛苦。

輾轉反側之下，方敏決定賣掉父母給夫妻倆買的房子治病，她把這個想法告訴了丈夫陳松。

令人意想不到的是，始終聲稱為了治病不惜一切代價的陳松卻突然翻臉，表示拒絕賣房，甚至不惜讓妻子坐以待斃。

愛人的反目讓方敏徹底崩潰：面對昂貴的治療費，自己該何去何從？

無奈之際，父母的一句話，讓方敏重獲希望。

那麼，什麼是意定監護呢？

「意定監護」是在2017年新出台的《民法總則》里出現的。區別於法定監護，意定監護也稱委託監護，指：有完全民事行為能力的成年人，可以與其近親屬、其他願意擔任監護人的個人或者組織事先協商，以書面的形式確定自己的監護人。協商確定的監護人在該成年人喪失或者部分喪失民事行為能力時,履行監護職責。

簡單來說，意定監護就是自己可以在意識清楚的時候，書面指定一個人，作為自己失能後的監護人，照顧自己的生活，處分自己的財產、權利等。

在意定監護條款的規定下，方敏得以設定父母為監護人並代為處分自己的房產，從而避免了丈夫對自己合法處分權的剝奪。

當未知的意外來臨時，訴諸法律可能比一顆強大的內心更靠譜。

H. 京東副總裁蔡磊：43歲身患漸凍症，投千萬尋葯，羨慕路邊拾荒老人

對於已經四十三歲的京東副總裁蔡磊來說， 2019年是他人生中最糟糕的一年。

因為他得知自己患上了罕見的漸凍症（ALS），受漸凍症折磨直至死去的病人不計其數。

在蔡磊轉戰無數家醫院都得不到有效治療後，相比較於其他人的坐以待斃 他決定用餘生與此病作殊死一搏……

2018年8月，剛忙完一天工作的蔡磊正打算下班回家，拿起包的時候卻發現左手小臂不自覺地肉跳。

蔡磊一開始以為自己只是最近工作太累導致的，打算和之前的偏頭疼一樣對待，休息幾天也許就過去了。

但是令蔡磊沒想到的是， 這種肉跳持續了半年之久 ，家裡人實在放心不下，便勸他到醫院去檢查一下。

蔡磊終於找了個休息日去做了一個檢查，檢查結果出來後，醫生給了他一個初步判斷， 可能是肌萎縮側索硬化症 ，也就是「漸凍症」。

拿著報告單的蔡磊不敢相信，醫生的話就如同一個炸彈砸了下來，這位醫學專家告訴他，讓他去北京三院復檢一下。

如果能夠排除運動神經元病就沒有事了， 雖然這個時候蔡磊的左臂肌肉已經開始萎縮 ，但蔡磊還是抱著一絲希望去了。

在北京三院，蔡磊住了四個星期的院，每天就是檢查和排查， 最終被確診為「漸凍症」。

「那我是不是快死了？」 問出這句話的時候，蔡磊的聲音是顫抖著的。醫生告訴，漸凍症患者一般有兩年到五年的萎縮期。

漸凍症位列世界五大絕症的首位，在它的後面是癌症和艾滋病等。雖然它的臨床表現只是肌肉漸漸萎縮，但是卻更為棘手， 畢竟其他絕症漸漸有了些緩解甚至近乎治癒的方法。

漸凍症不僅沒有有效的治療方法， 就連治療這種病的葯物也幾十年沒有重大突破了 ，對於患上它的人來說，唯一能做的好像就是迎接最後一天的到來。

聽醫生介紹完漸凍症，蔡磊彷佛失去了所有的精氣神，大腦嗡地一聲，差點連站都成了一件困難的事情，回想過去他拚命地工作，加盟京東的十年裡， 蔡磊幾乎沒有休過一天的年假。

出生在河南商丘的蔡磊從小就很聰明，父親是一名軍人，對他從小便很嚴格。

所以他在學校成績常常名列前茅，但是卻很少與人交朋友，直到後來考上中央 財經 大學，才漸漸有了自己的交際圈。

考入大學後，父親卻病倒了，蔡磊擱下學業，跑去醫院照顧患肝硬化的父親。

那是蔡磊第一次離病魔這么近， 常常夜裡蔡磊會被父親的咳嗽聲驚起好幾次 ，白天每二十分鍾就要幫助父親翻一次身。

雖然蔡磊陪著家人一起用盡了全部努力，最終父親還是沒能挺過來，享年四十七歲， 父親的早逝也讓原本就不富裕的家又雪上加霜。

初入 社會 時，蔡磊的工資並不高，是在一家機關單位上班，當時的女朋友嫌棄他工資太低，就拋棄了他。

被打擊到的蔡磊便跳槽去了萬科工作， 從此開始了自己在職場里沒日沒夜地打拚。

為了讓自己有一條更光明的路，蔡磊沒有任何資源，只能靠自己的努力去拼，所以在別人眼中的「工作狂」， 只是不想淪為平庸的鬥志罷了 ，一步一個腳印。

2011年，蔡磊坐到了萬科高管的位置，但是這個時候他卻選擇辭職 ， 去了剛剛開始創業的京東，因為當時互聯網已經呈現大趨勢，而蔡磊正是看中了這一點。

到了京東，雖然薪資降了很多，但是蔡磊依然是拚命般的狀態，十年間京東在成長，他也在成長。

最終憑借一系列的成就穩坐京東副總裁的位置， 這個時候的蔡磊才僅僅三十多歲 ，何其成功。

但是三十多歲的時候，他認為自己年輕力壯 ，所以已經有六七年的時間沒有去過醫院做檢查了 ，他的努力也讓他在互聯網領域獲得的成就足以稱之為人生贏家。

但是這些東西在這一刻對他都失去了意義 ，確診的那一天，他心裡只有痛苦，絕望，一個聲音不斷在問：「為什麼是我？」

相比較坐以待斃，蔡磊選擇與時間賽跑，從2019年的年初開始，蔡磊開始奔波在全國各大醫院之間，只求能夠找到治療自己的方法。

北京協和醫院、天壇醫院、宣武醫院，只要是國內有名的大醫院，蔡磊都去嘗試過，但是沒有一家能夠治療的。

被逼到絕境的蔡磊甚至都開始去找街邊上的風水先生 ，風水先生讓他搬出現在的家，他做了。

找民間所謂的「神醫」，「神醫」給了他一劑「神葯」，還是毫無效果，接著他又從國外找到進口葯物注射， 結果高燒到39度。

最終蔡磊還是選擇回到北京三院住院，和蔡磊同一期入院的病友中， 蔡磊的病情是穩定的那個 ，其他人甚至連說話都成了奢望。

而在他之前的一批病人中， 已經有三分之一的人病死了 ，兜兜轉轉彷佛他能夠做的還是只有迎接死亡。

蔡磊在住院的半年裡，幾乎夜夜失眠，家人的安慰，朋友的鼓勵都無濟於事。

蔡磊告訴記者， 那個時候自己只有在工作的時候才能減緩一定的病痛 ，躺下之後，恐懼和焦慮又會隨之而來。

妻子段睿在他患病後，除了要陪剛剛生下來的孩子，還會每天到醫院來看他，病房裡蔡磊告訴段睿，他想要離婚。

曾經意氣風發的那個男人， 如今卻變得對所有失去了自信 ，他擔心妻子會先拋棄自己，便想率先提出離婚，不讓段睿有心理負擔。

病魔沒有來臨之前，兩人還過著幸福美滿的生活，兩人是通過相親認識的，段睿比蔡磊小十一歲， 兩人攜手走進婚姻殿堂的速度用閃婚來形容也不為過。

當時蔡磊只撂下一句，如果覺得兩人合適的話，就不要浪費時間，僅僅相識一兩個月，段睿也發現了自己和蔡磊相同的三觀，於是便結婚了， 婚後很快就有了一個兒子。

但孩子剛出生幾個月，蔡磊便遭遇了這種不幸，面對蔡磊提出的離婚，卻遭到了段睿的大聲地拒絕。

傷心的段睿滿面淚光地告訴蔡磊： 「離婚你想都不要想。」 哪怕蔡磊都可能見不到每天的太陽，妻子依然選擇陪在他的身邊，和他一起對抗病魔，但蔡磊並沒有因此而振作起來。

住院的時候，蔡磊認識了不少的病友，手機裡面也已經有了十幾個病友群， 一共上千名病人 ，曾經對蔡磊而言遙不可及的話題，現在卻成為了日日都要提及的東西。

一個病友在群里訴說，自己想喝農葯自盡，但是農葯放在自己的面前，自己都拿不起來。

對於他們來說，盡快倒下對自己和對家人來說都是一種解脫，看這樣的話題越多，蔡磊對生活失去的希望也越來越多。

有時候他站在病房的窗口邊，看著下面街道的行人，人來人往，形形色色，垃圾堆邊拾拾撿撿的老奶奶， 拄著拐棍的殘疾人都成了蔡磊羨慕的對象。

為了能夠有活著的希望， 蔡磊甚至願意成為試驗葯物的試驗者 ，連續幾天接種多種試驗葯物，也讓蔡磊一直在死亡的邊緣徘徊。

有一次他做一個腰椎穿刺，結果觸碰到了腰部神經， 整個下半身直接又麻又疼 ，那一刻蔡磊真的生不如死。

時間漸漸過去，蔡磊的身體也每況愈下， 不過在同期的病人中他還算好的 ，一些病友已經熬不下去離世了。

蔡磊親眼目睹了一個接一個病友的離去，他也變得坦然了，見慣了生死， 蔡磊已經做好了迎接死亡的准備。

這天蔡磊和往常一樣去做日常檢查， 結果被發現體內有一顆惡性腫瘤 ，這意味著蔡磊的致病原因可能是惡性腫瘤。

相比較於直接患上漸凍症，惡性腫瘤導致的漸凍症雖然也是絕症，但不至於到了無葯可救的地步。

病房裡，病友們為蔡磊歡呼， 這種歡呼雀躍的場景讓蔡磊大受震撼。 雖然他們也是一隻腳踏進了墳墓，但是依然不妨礙他們為身邊的朋友存在拯救機會而開心。

一位大媽更是多次主動要求成為活體解刨，她告訴蔡磊，他們還年輕，是 社會 的棟梁。在這種氛圍的影響下， 蔡磊決定再一次踏上對抗病魔的征途。

現在全世界僅僅存在一種「特效葯」，是名叫力如太的葯片，價格不便宜在四千元每盒左右，即使在醫保條件較好的北京，也只能報銷50%。

這種葯每個月要吃上一盒，一共要吃一年半的時間， 才能延長2~3個月的時間 ，對於蔡磊而言葯費不過是九牛一毛。

但是引起他注意的是， 為什麼治療漸凍症的特效葯如此之少？ 帶著這種疑問，他開始自己去查閱資料。

神經系統疾病是人類最「神秘」的疾病 ，許多葯物的研發只能是憑借著猜想去摸索。

就像研究漸凍症的許多葯物在起步的一期階段就宣告失敗，加上漸凍症葯物即使研究出來後，在高昂的費用下，會去購買的它的人少之又少。

所以投資者不會傻到白白往這裡面投錢 ，而蔡磊願意做那個傻子。

當問到他為什麼要開始研發治療漸凍症的葯物時，蔡磊回答說：

也許上天讓他患上這種病，就是為了賦予他這樣的使命。

蔡磊調查發現，北京三院雖然有三千名漸凍症患者，但是這僅僅是九牛一毛， 國內每年新增的患者是2.6萬人。

對於醫生，蔡磊了解到，許多醫生一輩子都很難見到一個漸凍症患者，投入到漸凍症的葯物研發中，也許一輩子都不會有什麼成就， 種種因素加到一起讓許多醫學專家望而止步。

首先蔡磊創建了一家醫療 科技 公司，以研究漸凍症為主。

為了能讓研究團隊及時准確地掌握患者的信息，蔡磊打破傳統的醫療信息壁壘， 他用手上現有的病友群建立了一個患者科研資料庫。

這個過程並不是很輕松，其中有一步要填寫問卷調查，許多病友都以為蔡磊是騙子，便想拉黑他。

蔡磊一個個打電話過去溝通，最長的一個甚至用了一天，這種建立患者科研資料庫的方式是極其有效的， 它打破了患者、醫生、醫院和葯企之間的阻隔。

而為了做這一切，蔡磊付出了無比重的艱辛，雖然蔡磊是一名成功人士，手上擁有人脈和資源。

但是一旦超脫了利益，這種人脈和資源就會變得岌岌可危，為了促成公司和科研機構的建成， 蔡磊拖著病體重返商界。

建立一家醫療 科技 公司， 光靠蔡磊一個人的力量是肯定不夠的。 按照以往的經驗，蔡磊選擇去找人融資。

但是這是幾十年都沒能突破的領域，沒有幾個人看好蔡磊的項目。更何況就算治療漸凍症的特效葯被研發出來了，能夠帶回來的利潤又有多少呢？

就像許多人質疑為何有些治療絕症的葯物價格高到天上，讓人吃不起， 其實這些葯物的研發成本就是動輒幾億、幾十億美元 ，所以高成本，低受用人群讓很多葯企望而生畏。

為了說服投資人和相關葯企，蔡磊試圖用自己的言語去勸說他們。

他告訴人們， 中國每年都會新增2萬到3萬名運動員神經病病人 ，發病的人群多在四十到六十歲之間，他們是家裡的頂樑柱，一旦有了治病的葯物，他們一定會選擇購買的。

如果擴散到全球市場，預計會有五千億的回報，更何況ALS的患者每年還在增加著。

對於蔡磊的這套說辭，有些人會直接反駁他痴人說夢，有人婉拒說下次再談，更有人告訴蔡磊，給他捐五百萬，別再折騰了。

結束一天的工作，坐在車里的蔡磊傷心地哭了起來，彷彿自己又回到了創業時候的艱難， 即使右手已經攥不住手機了。

但是他還是會在病友群里分享著自己一天的進程， 想要用自己的樂觀去影響更多的人。 沒有人投資，蔡磊就用最原始的辦法——募捐。

募捐的形式是進行冰桶挑戰，但是收獲甚微，不甘心的蔡磊又進行第二次募捐，自己帶頭捐了一百萬，但是最終也就多了不過幾十萬。

雖然經歷過許許多多的失敗，但是這都沒有嚇退蔡磊， 蔡磊在這兩年間不斷地投入精力 ，彷佛又讓他找回了工作時的熱血。

全球民間體量最大的單體資料庫從他的手上誕生，他還成立了一個公益基金會，專門用來推動治療漸凍症葯物的研發。

沒有人投資，蔡磊就自己拿錢往裡面填， 至今蔡磊已經在這裡面投了上千萬元 ，雖然距離葯物研發的起步費用還差一段距離。

但是蔡磊還在為縮小這一段距離而不斷地努力著，有人將他比作與風車搏鬥的堂吉訶德，蔡磊卻不這樣認為，他認為自己是等待破石而出的孫悟空，只等驚天動地的那一天。

到2020年底，蔡磊的右手肌肉也開始萎縮， 左手臂已經全部喪失力量了。

吃飯的時候連舉起筷子都很難做到，接受中青網記者采訪的時候，蔡磊雖然兩只手臂呈現病態， 但整個人卻呈現一種自信的精氣神。

2021年9月底，蔡磊在首都醫科大學接受一次全身體檢時，被記者拍到一組照片， 照片中的蔡磊需要助手的幫助才能喝水 ，即使已經這樣困難了，蔡磊點亮漸凍人生的路程還未停止。

用他自己的話說，絕症路上一半是餓死的，一半是嚇死的，他會坦然面對死亡。

即使日後沒有希望他也能夠踮起腳去尋找希望，即使明天他可能就會倒下，但是他願意為自己， 為廣大漸凍症患者們去賭這一把。

身邊有愛人為自己加油，身後有萬千病友為他打氣，這是蔡磊力量的源泉。

雖然他身患大病，但是卻能夠「燃燒」自己，照亮無數病友的道路，這便是他最大的成功， 願他早日戰勝病魔 ，點亮漸凍的人生。

[1]《時代郵刊》，2021年第23期，《 京東副總裁蔡磊：生命被「冰封」之後 》

[2]中國網， 2021年3月23日 ，《一名京東高管的搏命賽跑：他是漸凍人，他要救更多人》

[3]《錢江晚報》， 2021年10月14日 ，《從京東副總裁到漸凍症患者：蔡磊的中場戰事》